25. září, 2017 - svátek má Zlata

Rozhovor s rodiči Aničky o diagnóze akutní leukémie

Přidej článek

Lékaře kvůli naší Aničce odvolali z dovolené

Paní Kateřina (41) s manželem Cyrilem (42) vychovává v ústeckém bytě jejich děti - Aničku (8) a Barborku (3). V roce 2013 rodinu zasáhla nečekaná zpráva, lékaři jejich starší dceři diagnostikovali akutní leukémii. O tom jak léčba probíhala, jak nemoc ovlivnila celou rodinu a kdo jim pomáhal v těžké chvíli, se dozvíte v našem rozhovoru.

Paní Kateřino, co předcházelo zjištění závažné diagnózy u Aničky?

Kateřina: V zimě roku 2013 jsme měli u Aničky podezření na zápal plic. Vzali jsme jí do místní nemocnice, a tam nám po sérii vyšetření v půl třetí ráno řekli, že s největší pravděpodobností má závažné onemocnění krve.

Cyril: Musím říct, že to byl absolutně profesionální přístup. Měli jsme asi štěstí. V Ústí je malé oddělení a lékaři, kteří měli provést vyšetření a odběr kostní dřeně, tak aby se potvrdila diagnóza, měli dovolenou. Přesto je odvolali z dovolené, a za tři hodiny, asi v šest ráno, byli lékaři připraveni k provedení celkové diagnostiky.

Co následovalo po zjištění diagnózy?

Kateřina: Následovala akutní léčba, která trvala osm měsíců. Měli jsme obrovské štěstí, že Anička jednotlivé bloky chemoterapie zvládala dobře. A také, že bydlíme v blízkosti nemocnice, přímo v Ústí nad Labem a nemuseli jsme nikam dojíždět. Průběh byl naštěstí tak dobrý, že jsme mohli zůstat po celou dobu léčby v ústecké nemocnici. Někdy se stává, že v případě komplikací se přesouvá léčba do nemocnice v Praze. Jednotlivé bloky chemoterapie probíhaly různě, buď jsme byli v nemocnici chviličku, nebo jsme zůstávali pět dní. Celé to Anička zvládla perfektně, akutní fáze léčby tak mohla být po 8 měsících ukončená. Pokud jsou komplikace, může léčba trvat i déle.

Ukončením akutní fáze to, ale bohužel nekončí…

Kateřina: Ano, máte pravdu, následuje po ní udržovací fáze léčby, v rámci které byla Aničce podávána chemoterapie v tabletách a další podpůrné léky.

Cyril: Celková léčba trvala dva roky, do ledna 2015 a končila odběrem kostní dřeně s vysazením veškerých léků. Po ní následuje rekonvalescence, kdy se dítěti postupně zesiluje imunita. Docházíme stále na pravidelné kontroly do nemocnice, jejichž rozestup se postupně prodlužuje.

Jaké omezení jste během léčby museli dodržovat?

Cyril: Když nám řekli, že bychom měli Aničku udržovat v co nejsterilnějším prostředí, protože základem této léčby je potlačení imunitního systému takřka na nulu, tak jsme vyhodili starou sedačku, která byla látková. Vymalovali jsme celý byt, všechno se vydezinfikovalo. Aničky pokoj jsme se snažili vyčistit, zbavit se všeho rizikového. Všechny plyšové hračky, na které byla zvyklá, musely pryč.

Kateřina: Také květiny jsme přestěhovali k babičce, protože hlína může obsahovat nějaké plísně. A v rámci akutní fáze léčby Anička dodržovala nízkobakteriální stravu.

V čem spočívá dodržování nízkobakteriální stravy?

Kateřina: Anička nemohla jíst běžně váženou šunku nebo sýry, vše muselo být vakuované. Nemohla pít čerstvé mléko, jen trvanlivé. Příprava jídel byla náročná v tom, že se muselo vše uvařit a následně zamrazit, pokud to Anička nesnědla do čtyř hodin. To bylo v akutní léčbě. V udržovací fázi mohla sníst otevřené potraviny během dne. I tak jsem ale byla zvyklá, za těch osm měsíců, zamrazovat. Určité druhy ovoce nemohla vůbec. To co se nedá oloupat či okrájet, jako například jahody nebo borůvky jíst nemohla vůbec. I když jí něco chybělo, museli jsme jí vysvětlit, že to prostě nemůže jíst.

S nemocí se jistě objevilo mnoho nových nákladů, jaké například?

Cyril: Nejvíce to byla právě nízkobakteriální strava. Ono se to nezdá, ale člověk se to musí naučit. Ze začátku jsme měli velký odpad, protože se bojíte. Otevřete například jogurt a za půl hodiny ho jdete vyhodit, protože se prostě bojíte ho dát dítěti ještě sníst.

Kateřina: A dezinfekční prostředky. Používala jsem je ke každodennímu úklidu, abychom zajistili pro Aničku co nejsterilnější prostředí.

Krátce po stanovení diagnózy vám začala pomáhat nadace DOBRÝ ANDĚL, jak jste se o ní dozvěděli?

Cyril: O Dobrém andělovi jsme se dozvěděli hned v nemocnici. Po oznámení diagnózy je člověk v šoku, ve stresu. Paní doktorka nám dala informace a kontakthned. Ale my jsme potřebovali nejdříve vše vstřebat, trochu se s tím srovnat. Asi po týdnu jsme DOBRÉHO ANDĚLA kontaktovali. První finanční příspěvek dorazil následující měsíc. To obrovské díky, které by chtěl člověk vyjádřit, se slovy vyjadřuje opravdu těžko. Je obdivuhodné, že taková nadace jako je Dobrý anděl existuje. To že sto procent příspěvků, které vybere od všech lidí, rozdělí na pomoc nemocným dětem.

Anička léčbu již ukončila a dokonce hraje v charitativním spotu nadace DOBRÝ ANDĚL. Jak se Vám natáčení líbilo?

Kateřina: Když nás z nadace poprosili o pomoc, bylo nám jasné, že bude Anička nadšená. Všichni jsme si natáčení užili. Pan režisér dokonce přišel s nápadem, že by Anička vzhledem ke svému hereckému talentu měla v natáčení pokračovat.Tak to vypadá, že ji na její přání zapíšeme do castingové agentury.

V charitativním spotu Anička krasobruslí, jak se k tomuto sportu dostala?

Cyril: Anička během léčby nesměla do kolektivu. Strašně moc chtěla chodit mezi děti, chtěla do školky, ale nesměla nikam. Jednotlivé návštěvy dětí byly organizované, nesměly mít rýmu, často se rušily. Především musely být děti očkované na plané neštovice nebo je už musely prodělat. To je totiž největší riziko. My jsme ale chtěli, aby Anička do nějakého kolektivu chodila, protože děti miluje. V tu chvíli nám pomohla paní doktorka, když řekla „v zimě venku se může potkávat s kýmkoliv“. A tak nás napadlo, že na zimním stadionu je zima pořád a zkusíme, jestli by to šlo. Vlastně nás k tomu dovedla paní doktorka.

Kateřina: V klubu nám vyšli maximálně vstříc. Bylo tam asi patnáct dětí. Dvě nebo tři ještě neprodělaly plané neštovice a s maminkami jsme se domluvili, že pokud by něco bylo, hned zavolají. Anička nechodila na všechny tréninky, chodila tak jednou týdně. Ze začátku ani netrénovala, jen tak ťapala na ledě kolem dokola. Ale byla hrozně šťastná, že je mezi dětmi.

Paní Kateřino, pane Cyrile, přejeme celé rodině a hlavně Aničce do budoucna hodně zdraví. Děkujeme za rozhovor.

O DOBRÉM ANDĚLOVI

Nadace DOBRÝ ANDĚL pomáhá rodinám s dětmi, které zasáhla vážná nemoc. Cílem systému pomoci je rodiny podporovat pravidelným finančním příspěvek. Dobrým andělem se můžete stát na www.dobryandel.cz. Nadace odevzdá Vaše příspěvky do posledního haléře, protože její provoz je financován ze soukromých zdrojů jejích zakladatelů a dalších filantropů.

Autor: Markéta Křížová - nadace Dobrý Anděl

Více informací naleznete na "https://www.dobryandel.cz/"

Kuba - Dovolená a zájezdy
Každý článek můžete ohodnotit od 1 do 5 hvězd.
Prosím ohodnoťte tento článek
Hodnocení článku: 2,4 hvězd z 5

Vaše diskuze a názory:

Vložte Váš názor:

Jméno:
  Opište kód:
Tweetni tuto stránku

Zprávy a aktuality

BUSHMAN slaví 20 let a při této příležitosti otevřel novou prodejnu

Firemní » Tiskové zprávy aktuálně » 13. červen, 2017

Česká prémiová značka Bushman slaví v tomto roce 20 let existence. Při této příležitosti si značka připravila pro své zákazníky několik novinek. Bushman se během 20 let neustále rozrůstal a ani v letošním roce tomu nebude jinak. Jubilejní rok existence oslavil Bushman otevřením nové prodejny v Praze v Obchodním Centru Nový Smíchov. V nové prodejně

ČPZP vrací klientům na přeplatcích přes 300 tisíc korun

Firemní » Tiskové zprávy aktuálně » 23. květen, 2017

Ostrava, 23. května 2017 – Částku přes 300 tisíc korun vrací v těchto dnech Česká průmyslová zdravotní pojišťovna 175 pojištěncům, kteří v prvním letošním čtvrtletí překročili takzvaný ochranný limit na doplatky za léky. „Přeplatky nad limit za první čtvrtletí dosáhly téměř 327 tisíc korun. Nejvyšší přeplatek činil 7834 korun a byl

ČPZP loni vydala na léčbu téměř 27 miliard Kč. Výsledky za rok 2016 schválila Správní rada ČPZP

Firemní » Tiskové zprávy aktuálně » 26. duben, 2017

Správní rada České průmyslové zdravotní pojišťovny na svém dnešním řádném zasedání projednala a jednomyslně schválila Výroční zprávu ČPZP za rok 2016. Druhá největší zaměstnanecká zdravotní pojišťovna v České republice loni vynaložila na léčbu svých klientů celkem 26,8 miliardy Kč, což je o 1,6 miliardy více než v roce 2015. Na jednoho pojištěnce

Kampaň proti melanomu navštíví 15 měst. První bude Olomouc

Firemní » Tiskové zprávy aktuálně » 26. duben, 2017

Lidé, kteří mají na svém těle podezřelé pigmentové skvrny či znaménka, si je v květnu mohou nechat zdarma zkontrolovat odborníky. Bezplatné vyšetření kůže jim v rámci vzdělávacího preventivního programu pod názvem Spolu proti melanomu nabídne v 15 městech Česká průmyslová zdravotní pojišťovna (ČPZP). „ČPZP umožnila vyšetření kůže zdarma

Parkinsonova nemoc nejčastěji ohrožuje muže nad 50 let

Firemní » Tiskové zprávy aktuálně » 11. duben, 2017

Ostrava, 11. dubna 2017 - Parkinsonova nemoc je považována za jedno z nejčastějších degenerativních onemocnění nervové soustavy. Objevuje se obvykle u lidí starších 50 let, častěji postihuje muže. Vývoj parkinsonismu trvá měsíce, někdy i roky a pokud není zahájena léčba, končí úplnou ztrátou hybnosti. Průběh a příznaky jsou u každého člověka

Klíšťová encefalitida. Lidé se nejčastěji očkují na jaře

Firemní » Tiskové zprávy aktuálně » 28. březen, 2017

Ostrava, 28. března 2017 – Proti klíšťovému zánětu mozku, neboli encefalitidě je možné se chránit očkováním. Například Česká průmyslová zdravotní pojišťovna vydala na tuto ochranu za rok 2016 téměř 10 milionů korun. Možnost očkování využilo 24 520 klientů. Pro tento rok pojišťovna navýšila příspěvky na preventivní očkování dětí až na 1 500 Kč, pro

Při volbě zdravotní pojišťovny sledujte, zda má smlouvu s lékaři

Firemní » Tiskové zprávy aktuálně » 21. březen, 2017

Ostrava, 21. března 2017 – Pokud nejste spokojeni se stávající zdravotní pojišťovnou a přemýšlíte o změně, nezaměřujte se jen na nabídku preventivních programů. Zajímejte se především o to, zda vybraná pojišťovna má smlouvu s vašimi lékaři. Zdravotní pojišťovnu lze změnit jednou ročně vždy k 1. lednu nebo k 1. červenci. Nejbližší termín pro

ČPZP vrací přeplatky. Letos o půl milionu více

Firemní » Tiskové zprávy aktuálně » 16. únor, 2017

Ostrava, 16. února 2017 – Téměř 8,2 milionu korun vrátí Česká průmyslová zdravotní pojišťovna svým klientům, kteří překročili v roce 2016 ochranný limit za regulační poplatky a doplatky. Koncem února přibližně 6,5 tisíce klientů České průmyslové zdravotní pojišťovny (ČPZP) obdrží na svůj bankovní účet nebo poštovní poukázkou do poštovní

Mobilní aplikace umožní kontrolu Vaší zdravotní péče

Firemní » Tiskové zprávy aktuálně » 07. únor, 2017

Ostrava, 7. února 2017 - Ročně si svůj osobní účet zkontroluje přes 60 tisíc klientů České průmyslové zdravotní pojišťovny. Přístup k osobnímu účtu pojištěnce nyní usnadňuje i nová aplikace pro mobilní telefony ZDRAVÍ V MOBILU. Nová mobilní aplikace České průmyslové zdravotní pojišťovny (ČPZP) ZDRAVÍ V MOBILU nabízí řadu funkcí. Jednou z nich je i

Nová mobilní aplikace ZDRAVÍ V MOBILU je praktickým pomocníkem

Firemní » Tiskové zprávy aktuálně » 30. leden, 2017

Chcete mít vše důležité o svém zdraví vždy u sebe? Pak je nová mobilní aplikace České průmyslové zdravotní pojišťovny (ČPZP) vhodná právě pro vás. Jestli nejste u ČPZP pojištěni, nic se neděje. Tato aplikace je určená také pro širokou veřejnost. Příznivci chytrých telefonů s operačním systémem Android a iOS se mohou těšit na novou aplikaci, se